NACZYNIAK.PL

Naczyniak niemowlęcy
i naczyniakowatość - leczenie

Komentarze

 

KOMENTARZE

Zapraszam do przekazania swoich uwag na temat czytanej przez Państwa strony. W tym celu należy wpisać tekst: "moim zdaniem" i kliknąć wyślij. Komentarze przed publikacją są moderowane.
Moim zdaniem:
Dotychczasowe komentarze:
Szpital Kliniczny im. K. Jonschera w Poznaniu. Klinika specjalizująca się w leczeniu naczyniaków w drogach oddechowych (m. in. w krtani). Leczenie popranololem.

Naczyniak w części podgłośniowej krtani, reakcja na propranolol po 3 miesiącach leczenia – zmniejszenie z 70 do 50% przesłonięcia światła krtani. Kolejne 3 mce brak reakcji. Dawka docelowa 1,5 [mg/kg] masy ciała. Obecnie w trakcie zwiększania dawki do 2,25 [mg/dobę]. Dziecko roczne. Dobrze znosi leczenie prócz koszmarów nocnych spowodowanych prawdopodobnie lekiem.

Dziecko urodziło się z siniakiem na … i w trzeciej dobie z siniaka powstał naczyniak płaski wczesnodziecięcy, następnie po około trzech tygodniach zaczęła puchnąć powieka dziecka i okazało się, że ma również naczyniaka oczodołu.

Leczenie naczyniaka propranololem budzi moje wątpliwości – nie wiadomo jakie mogą być długoterminowe skutki zażywania wysokich dawek tego leku w niemowlęctwie po wielu latach.

Dziecko mając dwa lata miało operowanego naczyniaka. Teraz ma 13 lat naczyniak jest dalej, pojawiły się czarne strupy na nim, które bardzo bolą.

Naczyniaki malutkie, dwie sztuki przy …, nieznacznie się powiększają wraz z wzrostem dziecka, obecnie ma 5,5 miesiąca.

Moje dziecko jest leczone propranololem od ponad roku. Naczyniak się wchłania. Naczyniak znajduje się nad … a drugi w jamie ustnej to tym się najbardziej martwiliśmy, gdyż dziecko nie piło z jednej piersi gdyż bolało go. Nawet dotknięcie w policzek kończyło się płaczem.

Dziecko ma obecnie 1,5 miesiąca i zaczynamy leczenie propranololem.

Moim zdaniem bardzo pomocna strona, ponieważ nikt nie potrafił udzielić mi informacji odnośnie naczyniaka, który pojawił się nagle u mojego 6-letniego dziecka na …. Jestem z W. i na pewno udam się do szpitala na Traugutta. Dziękuję za informację zamieszczona w komentarzu, ponieważ naczyniak w ciągu miesiąca bardzo się powiększył, a pediatra kazał tylko obserwować...

Zdiagnozowany naczyniak po prawej stronie … na podstawie tomografii z podaniem kontrastu. Naczyniak ma około 14-12-15 [mm] umiejscowiony w środku, na zewnątrz widać lekkie napuchnięcie z lekkim zasinieniem.

Podjęliśmy leczenie propranololem od 2013.11.12, efekty natychmiastowe. Po wielu konsultacjach, które kazały czekać Pan prof. … z W zakwalifikował nas do programu. Obecnie podaję lek i obserwuję dziecko.

Leczenie propranololem mojej córki trwa już prawie 2 lata są ogromne postępy, ale wizyty kontrolne u kardiologa jak i chirurga pozostawiają wiele do życzenia. Mimo to samą metodę leczenia propranololem szczerze polecam.

Aktualnie dziecko ma 4 lata naczyniak nie powiększa się i staje się jaśniejszy.

Moje dziecko urodziło się z bardzo dużym naczyniakiem który już rósł jak dziecko było jeszcze w środku mojego brzucha przy rośnięciu uszkodził…. W 10 dniu życia moje dziecko zaczęło krwawić z kikuta pępkowego i wylądowało w szpitalu na intensywnej terapii.

Dziecko ma naczyniaka na …, który nie zanika, i na …, który zanikł w 95% po około1 roku.

Naczyniak wczesnodziecięcy segmentalny – początkowo zdiagnozowany jako malformacja kapilarna w 4 tygodniu szybki przyrost. Naczyniak na lewej części … i część …, …. Obecnie w trakcie leczenia propranololem -3 tydzień dziecko ma 8 tygodni. Widoczna poprawa ale bardzo powolna.

Dziecko ma obecnie już 10 lat. Duży naczyniak na … (ponad 6 [cm] średnicy). Obecnie bardzo mocno zbladł, ale nadal jest wypukły (zmarszczony) i widoczny.

Drugi naczyniak pojawił się 2 latka i 3 miesiące.

Po porodzie na … była biaława plamka z jaśniejszą obwódka (przy anemizacji skóry obok „znikła”) po 3 tygodniach zmieniła się w czerwonego naczyniaka.

Naczyniak pojawił się jeden lub dwa dni po porodzie, najpierw był mały potem zajął pół … .

Dziecko we wrześniu będzie miało 4 lata a od 2 tygodnia życia do 1 roku naczyniak stale się powiększał. Dzięki propranololowi zaczął się zmniejszać. Teraz zaczyna bieleć.

Moje dziecko urodziło się z takim znamieniem, tak to określam. Jest znaczna poprawa po zastosowaniu leku Propranolol. Lek podawany jest dziecku 3 tydzień, ważny pomiar glc, puls oraz ciśnienie. Co mogę powiedzieć innym rodzicom, to od strony finansowej można ubiegać się na dziecko o zasiłek pielęgnacyjny.

Dziecko zostało poddane leczeniu propranololem. Ma naczyniaka …, drugi przyuszny W uchu powstało owrzodzenie. Ze względu na szybkie powiększanie się naczyniaka w szczególności przyusznego, podjęliśmy decyzję o leczeniu. Są efekty, widać poprawę, mierzone są następujące parametry u dziecka: codziennie poziom glc. cukru, raz w tygodniu ciśnienie, od trzech dni zauważalny wzrost glc, który oscylował na poziomie 102, teraz 130. Natomiast puls również wzrósł ze 120 na 150. Zastanawiam się czy jest to normalny czynnik, że parametry te tak oscylują podczas tej terapii. Na pewno zostanie to skonsultowane z lekarzem nadzorującym.

Córka rozwija się prawidłowo. Leczona jest od marca 2012 roku na naczyniaki propranololem. Ma naczyniak na … i na … . Oba są w fazie zaniku. Ten na … jest już praktycznie równy ze skórką, ten na … jest jeszcze trochę wypukły. Nie zaobserwowałam żadnych skutków ubocznych w terapii. W chwili obecnej bierze 3 razy dziennie po całej tabletce po posiłku (śniadanie, obiat, kolacja). Były robione dokładnie badania USG czy naczyniak też nie jest wewnątrz, ale na szczęście nie był. Leczenie propranololem jest rewelacyjne!

Chorobę wykryto w tym tygodniu. Ma dużo naczyniaków w jamie brzusznej jeszcze nie jest leczone – jak można mu pomóc?

Synek ma w sumie 4 naczyniaki: dwa z nich już znikają ale najgorszy ma na … przy którym pojawia się zasinienie!

Bierzemy propranolol od 4 dni i naczyniaki się cofają.

Naczyniak z owrzodzeniem rozważamy zabieg usunięcia.

Nikt w szpitalu nie poinformował mnie, że synek ma dwa naczyniaki.

SZPITALE POLECANE PRZEZ CZYTELNIKÓW STRONY:
Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie tel.22 522 73 12

Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu tel 61 849 12 00

Klinika Otolaryngologii Dziecięcej AM ul Waszyngtona 17 15-274 Białystok tel. (0-85) 745 08 32

Klinika Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej UM ul. Kniaziewicza 1/5 91-347 ŁódŸ, tel. (0-42) 251 61 92

Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. Tadeusza Marciniaka Centrum Medycyny Ratunkowej ul Traugutta 116, 50- 420 Wrocław tel. 71 789 02 31

Szpital Wojewódzki w Gdańsku ul Nowe Ogrody 1-6